Crediamo nel valore di ogni singola vita.
Telethon esisterà fino a quando non verrà scritta la parola “cura” accanto al nome di ogni malattia genetica.
Susanna Agnelli – Fondatrice di Telethon
Fondazione Telethon crede nel valore di ogni singola vita. Per questo hanno scelto di occuparsi di malattie così rare da non giustificare grandi investimenti pubblici o privati in ricerca. Loro, invece, credono che chiunque meriti la possibilità di una cura e di un miglioramento della propria vita. Ogni genitore con un figlio malato deve sapere che qualcuno sta lavorando anche per lui. “non si fermeremo finché non vedremo scritta la parola cura accanto al nome di ogni malattia genetica”.
Fondazione Telethon crede nel valore di ogni singola vita. Per questo hanno scelto di occuparsi di malattie così rare da non giustificare grandi investimenti pubblici o privati in ricerca. Loro, invece, credono che chiunque meriti la possibilità di una cura e di un miglioramento della propria vita. Ogni genitore con un figlio malato deve sapere che qualcuno sta lavorando anche per lui. “non si fermeremo finché non vedremo scritta la parola cura accanto al nome di ogni malattia genetica”.
Le malattie genetiche rare, il bersaglio.
Hanno nomi terribili e a volte neanche quelli. Si manifestano con più frequenza nei primi anni di vita, cambiando il corso di molti destini. Sono rare e possono colpire poche persone. Fondazione Telethon le combatte perché ognuna di loro ha diritto a una speranza e perché sono un’emergenza che riguarda il 6-8% della popolazione europea*.
*Fonte: Rapporto MonitoRare, 2016, a cura di Uniamo
Ogni vita è importante.
A volte trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali, orfane di ricerca e farmaci: le malattie genetiche rare prese singolarmente non sono statisticamente rilevanti. Ma possiamo dire che la vita di una persona non lo sia?
Lavorare per una ricerca di qualità
Telethon finanzia la ricerca nei loro istituti SR-Tiget, Tigem e DTI, ma anche ricerca esterna, per valorizzare merito ed eccellenza. Sono rigorosi e trasparenti nell’assegnazione dei fondi. Perché la migliore ricerca è l’arma vincente nella lotta alle malattie genetiche rare.
COSA PUOI FARE
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Puoi donare una speranza concreta a chi lotta contro una malattia genetica. Ogni giorno.
Hai tanti modi per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare:
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