La Staffetta Telethon Udine è vicina all’iniziativa TempoZero.
Il primo obiettivo di Tempo Zero è raccogliere 50.000 euro per lanciare un bando di ricerca specifico sulla malattia di Lafora
Questa iniziativa vuole raccogliere, vuole credere e vuole sostenere Martina.
-Martina è una ragazza di 15 anni e nel luglio del 2021 le hanno diagnosticato la malattia di Lafora, una patologia neurologica degenerativa molto rara.
Ad oggi non c’è una cura, l’unica speranza per lei è riposta nella ricerca. Non c’è tempo perché le aspettative di vita variano dai 2 ai 12 anni dal suo esordio; anni caratterizzati da un deterioramento cognitivo, psichico e fisico molto rapido.
C’è bisogno di un aiuto concreto, di donazioni, per poter attivare un bando di ricerca entro febbraio 2022-
Per tutelare la privacy della ragazza, sono stati scelti nome e foto di fantasia.www.tempozero.org
link alla pagine DONA
IBAN:
IT38 Y030 6909 6061 0000 0183 551