A supporto per la ricerca della Malattia di Lafora

Un nuovo volto per la Staffetta Telethon:

 

Quest'anno alla manifestazione sarà abbinata anche una ricerca molto particolare.

" A dicembre dello scorso anno siamo entrati in contatto con il papà di una ragazza udinese (luogo in cui è nata la manifestazione 24 anni fa). A luglio le avevano diagnosticato una rara sindrome genetica degenerativa, la malattia di Lafora. Da allora, per loro, tutto è cambiato.
Le aspettative di vita, dal momento dell’esordio, variano dai 5 ai 12 anni. Anni caratterizzati da un veloce deterioramento cognitivo, psichico e fisico. Il padre ci ha raccontato che lui e la sua famiglia vivono giorno per giorno in una quotidianità del tutto stravolta dove il valore del tempo è radicalmente cambiato.

Per noi che lo abbiamo ascoltato la sofferenza, da un’astrazione, è diventata reale. Ha preso un corpo, un viso, una storia. Abbiamo dato al nostro obbiettivo, un volto a cui pensiamo quotidianamente, un volto che ci è entrato nel cuore.

Si sono rivolti al nostro Comitato in cerca di aiuto, la Fondazione Telethon, per questa famiglia, è sinonimo di speranza.

Grazie alla Fondazione Telethon, sono stati individuati due progetti di ricerca, sostenuti dalla solidarietà di quanti parteciperanno a questa Staffetta benefica.

Quando correte, quest’anno, guardatevi attorno. Correte per il vostro compagno di squadra, per chi fa il tifo per voi, correte per i bimbi che escono da scuola, per coloro che fanno il possibile per rendere la Staffetta Telethon un successo… e correte per questo papà che desidera solamente veder crescere sua figlia. "

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